Introduction
En 2005, une étude menée sur le devenir fonctionnel de plus de 500 personnes amputées a montré qu’entre 35,7% et 79,1 % d’entre elles (pour les moins de 50 ans et pour les plus de 80 ans respectivement) cessent de porter leur prothèse au bout d’un an d’usage à domicile (Taylor et al., 2005). Si la question de l’abandon prothétique est un phénomène connu du monde de l’appareillage, aucune étude compréhensive ou récente n’avait été publiée sur les dynamiques d’appropriation des dispositifs prothétiques par les personnes amputées. Les rares études existantes traitent majoritairement du membre supérieur et sont essentiellement de type quantitatif et biomédical (Bidiss et Chau, 2007) : ce faisant, elles ne permettent pas d’explorer les aspirations, les motivations et les pratiques des acteur·rices en jeu.
Dans ce contexte, la recherche qualitative APADiP (« Amélioration du Parcours d’Appropriation des Dispositifs Prothétiques : Usages des personnes amputées appareillées, pratiques des soignants, savoirs expérientiels ») visait à étudier les modalités d’appropriation des prothèses chez les personnes amputées des membres inférieurs et supérieurs, en explorant en particulier ce qui conduit à leur usage ou leur non-usage. Plus particulièrement, l’objectif de cette recherche était de comprendre les raisons pour lesquelles certaines personnes n’utilisent pas ou plus leur prothèse et, inversement, d’appréhender les facteurs et les contextes qui favorisent l’utilisation à long terme de ces dispositifs.
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« Ce qui est particulièrement bien c’est qu’un kiné vienne 2 fois par semaine. Parce que c’est quelqu’un d’extérieur, avec son dynamisme, tout ça. Parce que le fait d’être juste ensemble, on fait des efforts, mais on rentre dans un rythme qui en fin de compte s’endort. Et il passe beaucoup de temps sur sa tablette et sa liseuse, mais il ne… il n’y a plus de dynamisme, voilà. Ce qu’il faut c’est trouver à nouveau une motivation ! ».
Une multiplicité d’usages et de non-usages
« Si je reste à domicile, je ne la mets pas. Elle est lourde, elle tient chaud, elle glisse – enfin maintenant elle glisse. Enfin voilà, c’est… Si je n’en avais pas besoin, je me passerais de ça. Maintenant pour le travail, une journée type, le matin je la mets, je m’en sers le temps de prendre la voiture et d’aller travailler, et surtout pour la manipulation des dossiers, éventuellement le matériel à préparer ».
L’usage ciblé, par ailleurs, implique que les prothèses sont uniquement utilisées pour réaliser des actions ciblées et/ou dans des situations spécifiques, le reste des activités quotidiennes étant effectué sans prothèse, comme le décrit par exemple Brian, 34 ans, double amputé traumatique transtibial : « Depuis que je me suis blessé, je me dis […] si je dois mettre [les prothèses] pour monter trois escaliers, je vais les mettre, je monte les trois escaliers et après, je les enlève ».
Enfin, le non-usage s’observe lorsque les prothèses ne sont pas ou plus utilisées : les personnes se débrouillent et font sans elles dans la vie de tous les jours. C’est notamment le cas de Luc, 82 ans, amputé traumatique transfémoral, qui justifie ce choix par le fait que « marcher avec 2 béquilles, c’est pire qu’être en fauteuil, parce que je n’ai plus l’usage de mes mains, donc c’est sans intérêt. (…) J’ai beaucoup moins de mobilité avec la prothèse que sans ».
Réflexions, pistes et perspectives
Le travail ethnographique et analytique conduit à la formulation de pistes de réflexion sur les leviers d’actions concernant le processus d’appropriation de la prothèse. Ces pistes ont pu être discutées et validées lors de focus groups avec les acteur·rices de terrain, qu’il s’agisse de personnes amputées du membre supérieur ou inférieur ou de soignant·e·s issu·e·s de différentes spécialités.
Le premier levier évoqué concerne l’accompagnement des personnes amputées appareillées en vue d’objectifs réadaptationnels adéquats et d’une prescription prothétique ajustée au vécu et aux aspirations des personnes. Lors des entretiens, les soignant·e·s en particulier ont souligné l’importance de la définition du projet de vie, définition qui doit prendre en compte la situation, les besoins et les objectifs de chaque patient·e. Un tel processus, qui considère les dimensions bio-psycho-sociales de l’amputation et de l’appareillage, est à initier en amont de l’appareillage. C’est déjà ce que font, dans leur majorité, les équipes soignantes, mais ce qui ressort du travail d’analyse et des discussions avec les acteur·rices de terrain, c’est l’attention qui doit être apportée à ce travail, lequel doit prendre en compte les variabilités, liées à l’évolution dans le temps, de la personne amputée, de ses besoins et de son environnement.
Des points d’attention ayant trait aux démarches et aux postures soignantes et, plus généralement, à la prise en soin des personnes amputées appareillées émergent également de la recherche. Un levier souligné est de renforcer la possibilité que les personnes amputées testent la prothèse de la façon la plus immersive possible, dans des espaces et temporalités aussi réalistes que possible. Dans les protocoles actuels, les personnes amputées de membre inférieur n’ont pas toujours l’opportunité d’éprouver leur prothèse comme elles le souhaiteraient : si pendant l’essayage, la prothèse apparaît comme étant confortable et adaptée à la marche, une fois rentrée chez elles, dans l’environnement quotidien et sur un temps plus long, les personnes appareillées peuvent commencer à ressentir des inconforts, des difficultés à la marche, des gênes dans l’emboîture ou encore des douleurs. Une piste évoquée concerne la modification des protocoles de réglages et d’essayage des prothèses de membre inférieur et leur alignement sur les protocoles s’appliquant aux prothèses de membre supérieur myoélectriques. Il s’agirait de mettre en place une période d’essai prothétique à domicile, basée sur le principe d’un « prêt » de la prothèse (protocole déjà existant chez certains orthoprothésistes) : cela permettrait à la personne usagère de tester, en conditions réelles et sur un temps suffisamment long, les capacités et les limites de l’appareillage, son confort et ses contraintes, et ainsi de revenir en consultation avec des éléments concrets et précis, qui permettraient un réglage optimal par l’orthoprothésiste.
En lien avec le séjour de réadaptation et d’appareillage, il a été évoqué l’intérêt de consolider l’apprentissage à saisir et à se mouvoir avec et sans prothèse afin de ne pas faire reposer trop d’attentes sur la prothèse et d’être surtout capable de faire sans en cas de problème. De plus, les mises en situation avec la prothèse (tels que les ateliers pratiques, les sorties en extérieur et les week-ends thérapeutiques) apparaissent comme des moments bénéfiques, à valoriser pour une meilleure projection concrète dans la future vie appareillée. Il est à souligner l’importance de proposer aux ancien·ne·s patient·e·s, lorsque nécessaire, de revenir de façon ponctuelle en centre de réadaptation pour offrir une remise à niveau fonctionnelle ou une formation ciblée sur une problématique spécifique.
Diverses personnes amputées ont signalé également avoir eu du mal à saisir l’écosystème soignant. Un travail de communication et de transmission des informations est en ce sens évoqué comme encore à consolider. Dans cette dynamique, l’amélioration de la communication pourrait permettre le désamorçage d’éventuelles pressions ou injonctions implicites en lien avec le parcours de soin et d’appareillage. Aussi, la mise en place d’un référent qui se chargerait de faire du lien entre les équipes du centre et les professionnels externes a été suggérée, de même que l’élaboration d’un annuaire de soignant·e·s expert·e·s de l’appareillage, ainsi que la mise à disposition de supports d’information sur l’appareillage à destination des personnels soignants libéraux.
Comme nos analyses le révèlent, la complexité d’utilisation de la prothèse peut conduire au non-usage ou à l’abandon de la prothèse car trop difficile à chausser, à utiliser et à gérer. L’un des leviers pour une amélioration de l’appropriation de la prothèse se situe dans la recherche d’une mise en place et d’un usage le plus simple et simplifié des matériaux prothétiques et plus globalement des prothèses. En ce sens, continuer à faire progresser autant que possible les techniques de confort dans l’emboîture est une piste évoquée et revenue de façon centrale lors des entretiens et des échanges avec les personnes concernées et les soignant·e·s. Malgré des progrès conséquents au niveau des emboîtures, la nécessité de poursuivre les recherches, déjà amorcées, sur l’avancement technologique au niveau du confort et de l’adaptation de l’emboîture, notamment autour de la question des variations de volume, a été soulignée.
Aussi, l’esthétique prothétique occupe une place fondamentale dans le vécu des personnes amputées appareillées. Si l’esthétique est de plus en plus prise en compte par les professionnel·le·s de l’appareillage, des insatisfactions demeurent, particulièrement vis-à-vis des matériaux (qui se salissent ou s’abîment encore trop vite), ainsi que leur accessibilité, notamment financière. En ce sens, un travail de recherche et d’offre prothétique est encore à développer et poursuivre à ce sujet.
Un autre levier, eu égard à l’appropriation prothétique, concerne la formation des soignant·e·s. Tout d’abord, la formation initiale et continue des soignant·e·s sur des questions liées à l’abandon a été évoquée comme piste d’action. Plusieurs soignant·e·s de corps de métier divers nous ont fait part de l’absence de la question de l’abandon dans leur parcours d’étude ; et si elle peut être traitée comme un point de vigilance dans certaines formations soignantes, elle n’est que peu abordée et nécessiterait d’être plus intégrée et approfondie. Un nombre important de soignant·e·s a également indiqué se sentir démuni face aux répercussions psychologiques de l’amputation et de l’appareillage. Souhaitant une plus forte intégration des sciences humaines et sociales dans les formations afin d’affiner les grilles de lecture et de compréhension du vécu amputé, des enjeux de l’interaction soignant·e/soigné·e, voire soignant·e/soignant·e, ces soignant·e·s ont fait valoir qu’une formation aux outils psycho-sociaux est à considérer comme une piste d’amélioration pour la compréhension des problématiques et des attentes de leurs patient·e·s et une meilleure prise en soin.
Au regard du travail ethnographique, des focus groups et des analyses, un levier concernant une plus grande implication des proches, en particulier lorsqu’ils·elles ont un rôle d’aidant·e, est évoquée, particulièrement dans les discours des soignant·es, comme une piste d’amélioration pour favoriser l’appropriation de la prothèse. Si les proches sont déjà informé·e·s et impliqué·e·s dans le parcours de prise en soin et d’appareillage avec, à quelques reprises, des échanges avec l’équipe pluridisciplinaire ou lors de réunions tripartites (soignant·e-patient·e-proche), un suivi plus régulier durant le parcours, dans l’optique d’évoquer l’évolution de l’apprentissage de la prothèse, ainsi que des échanges plus fréquents lors des différentes étapes du parcours, et ce afin d’expliciter les difficultés et les empêchements avec la prothèse, pourraient être plus nombreux et consolidés. Cela semble d’autant plus important dans les situations concernant des personnes âgées et/ou dépendantes.
Enfin, pratiques actuellement en développement, avec une reconnaissance grandissante auprès des professionnels de santé, au sein des institutions et de la société, l’accompagnement et le soutien par les pairs (Gardien, 2017) sont un dernier levier repéré au cours de la recherche pour favoriser le processus d’appropriation de la prothèse. Complémentaires à la prise en soin des professionnel·le·s et à l’aide des proches, Il ressort des discours des personnes amputées, des pairs-accompagnants et des soignant·e·s que ces pratiques entre pairs amputés devraient être encore renforcées dans le cadre des espaces et temps d’échanges au sein des centres de réadaptation. La présence accrue des pairs amputés en centre, avec des interventions plus régulières aux différentes étapes du parcours d’appareillage aurait pour avantage de fournir un temps plus conséquent et plus qualitatif d’échanges, de partages d’expériences et de transmission de savoirs expérientiels. De même, une connaissance accrue par les soignant·e·s des activités et des solutions d’accompagnement proposées par les pairs-accompagnants et de leurs apports pour les personnes amputées, ainsi qu’une identification plus précise des référent·e·s pairs-accompagnants et une meilleure circulation de l’information sur ces pratiques en centre de réadaptation (hôpital de jour et hospitalisation complète) sont autant d’éléments sur lesquels s’appuyer et à favoriser.
Conclusion
Usages quotidiens, partiels, ciblés ou non-usage, notre recherche a mis en évidence la multiplicité des processus d’appropriation et d’usages des prothèses. Comme chaque personne amputée, ces processus sont singuliers. Ils sont le résultat de facteurs interconnectés et ne peuvent donc être pensés qu’ensemble. L’appropriation de la prothèse dépend du vécu de la personne amputée, des caractéristiques de la prothèse, et de leur ancrage dans des environnements de vie et des contextes matériels, logistiques et sociaux. Cette recherche a permis de souligner que l’appropriation de la prothèse est un processus toujours en évolution : il n’est pas figé dans le temps, et doit être actualisé et réajusté tout au long du parcours de vie. Ceci signifie aussi que la difficulté d’appropriation et le non-usage ne sont pas nécessairement une fin en soi, ni un échec, ni même une porte qui se ferme, mais qu’ils peuvent au contraire être la porte d’entrée vers d’autres voies d’autonomie, d’autres formes de vécus sans prothèse au quotidien. En effet, pour se mouvoir et agir dans le monde, les prothèses existent à côté de et en combinaison avec des fauteuils roulants, des déambulateurs, des cannes, des béquilles ainsi que son propre corps sans appareillage. La chercheuse Ashley Shew, elle-même amputée transtibiale, et ses collègues Mallory Kay Nelson et Bethany Stevens (2019) proposent la notion de « transmobilité » pour rendre compte du fait que pour être mobiles, les personnes en situation de handicap recourent de manière créative à de nombreuses options et qu’il n’y a pas qu’ « une seule technologie de mobilité qui soit appropriée pour un corps [en particulier] – nos corps sont [aussi] des espaces qui permettent de réfléchir à ce qui est possible » (Ibid. : 2, notre traduction). La transmobilité renvoie alors à des façons d’agir et de se déplacer qui utilisent le potentiel singulier de chaque corporéité. Elle illustre le fait qu’il y a autant de façons d’être et de faire lorsque l’on est amputé·e que de personnes concernées.
Nous souhaitons terminer cet article sur l’attention portée et l’importance donnée à la restitution et la diffusion des résultats de cette recherche menée auprès des personnes concernées. Dans cette perspective, outre les publications et communications scientifiques, il nous est apparu essentiel de réaliser, en collaboration avec une illustratrice et graphiste (Faustine Brunet), un livret d’une trentaine de pages, à destination non seulement des participant·e·s et partenaires de la recherche, mais aussi des personnes concernées et des adhérent·e·s d’associations, des soignant·e·s, des orthoprothésistes et de toute personne concernée et/ou intéressée par les questions de l’amputation et de l’appareillage. Au sein de ce livret, après avoir contextualisé la recherche, nous y abordons 3 problématiques : 1) les facteurs tendant à favoriser et, inversement, entraver l’usage et l’appropriation d’une prothèse de membre, 2) les temporalités saillantes de l’appropriation d’un appareillage prothétique et 3) les types d’usage et de non-usage des prothèses de membre que nous avons identifiés. Le livret se termine avec la mise à disposition d’un certain nombre de ressources (références bibliographiques, filmographiques et associatives) utiles pour les personnes qui voudraient en savoir plus. Tant au niveau du langage utilisé que de la mise en page, nous avons veillé à ce que nos résultats et analyses soient accessibles et compréhensibles par un large public. Ce livret est disponible en open access au format pdf (lecture numérique ou imprimable) à l’adresse suivante : https://hal.science/hal-04289618. À télécharger, découvrir, partager.
Bibliographie
Biddiss, E., & Chau, T. (2007b). « Upper limb prosthesis use and abandonment: A survey of the last 25 years », Prosthetics and Orthotics International.
Dalibert, L., Gourinat V., Groud, P.-F. (2023). Les processus d’appropriation des prothèses de membres. Dynamiques et diversité des usages et des non-usages. Hal-04289618.
Gardien, E. (2017). L’accompagnement et le soutien par les pairs. Presses Universitaires de Grenoble.
Murray, C. D. (2005). « The Social Meanings of Prosthesis Use », Journal of Health Psychology, 10(3), 425–441.
Murray C. D. (2009). « Being like everybody else : the personal meanings of being a prosthesis user », Disability and Rehabilitation, 31, pp. 573–581
Nelson, M. K., Shew, A. et Stevens, B. (2019). « Transmobility: Rethinking the possibilities in cyborg (cripborg) bodies », Catalyst: Feminism, Theory, Technoscience, 5(1), pp. 1-20.
Taylor, S. M., Kalbaugh, C. A., Blackhurst, D. W., Hamontree, S. E., Cull, D. L., Messich, H. S., … Youkey, J. R. (2005). « Preoperative clinical factors predict postoperative functional outcomes after major lower limb amputation: An analysis of 553 consecutive patients », Journal of Vascular Surgery, 42(2), pp. 227–234.
Williamson, G. M., Schulz, R., Bridges, M. W. et Behan, A. M. (1994) « Social and Psychological Factors in Adjustment to Limb Amputation », Journal of Social Behavior and Personality, 9(5), pp. 249-268.
